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"마음껏 웃을수 없어요".. 웃을 때마다 쓰러지는 희귀병 앓는 소녀

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작성자 당훈지 작성일20-01-14 21:41 조회0회 댓글0건

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사진은 기사 내용과 관련이 없음 / 사진=픽사베이
[파이낸셜뉴스] 웃을 때마다 신체의 통제력을 잃고 쓰러지는 희귀병을 앓는 10대 소녀의 사연이 알려졌다.

13일(현지시간) 영 데일리메일은 잉글랜드 셰필드에 거주하는 빌리 호지슨(17)이 겪고 있는 일에 대해 전했다.

호지슨은 웃을 때마다 몸의 통제력을 잃고 쓰러지는 '탈력 발작'을 앓고 있다.

탈력 발작은 수면 장애의 일종인 기면증에 걸린 환자에게서 자주 나타나는 증상이다.

기쁨, 분노, 슬픔, 놀라움 등 감정의 변화가 생길 때 온몸에 힘이 빠지며 쓰러지게 된다.

호지슨은 중학교에 재학 중이던 14살 때 첫 발작을 겪었다.

친구와 함께 웃으면서 걸어가던 중 다리에 힘이 풀리며 넘어진 것이다.

호지슨은 "주변 사람들은 내가 발을 헛디뎠다고 생각했지만, 무언가 잘못되었다는 것을 느꼈다"고 말했다.

같은 증상이 반복되자 그는 병원을 찾았고, 1년 전 탈력 발작이라는 진단을 받았다.

이후 호지슨은 친구들과 보내는 시간을 줄일 수 밖에 없었다.

그는 "마음껏 웃을 수 없다는 것을 알았을 때 기분이 이상했다. 나는 원래 잘 웃는 사람이었다"며 안타까움을 표했다.

그러면서 "친구들은 나를 웃기지 않으려고 노력한다. 나를 웃게 만들때마다 내게 잘못했다는 기분이 든다고 한다"고 말했다.

호지슨은 "발작이 어떤 느낌인지 설명하기는 매우 어렵다. 내가 내 몸을 통제할 수 없는 것과 같다"라면서 "의식이 있는 상태지만 아무 말도, 어떤 반응도 할 수 없다"고 설명했다.

조산사가 되고 싶었던 호지슨은 자신의 병 때문에 꿈을 포기해야 했다고.

그는 "몸의 통제력을 자주 잃어 조산사가 되지는 못한다"며 "어떤 전공으로 대학에 진학해야 할지 아직 모르겠다"라고 털어놨다.

하지만 그에게는 다른 목표가 생겼다.

호지슨은 "아직까지 잘 알려지지 않은 병이다. 사람들의 인식을 높이고 싶다"고 전했다.

#웃음 #희귀병 #탈력발작 #기면증
sunset@fnnews.com 이혜진 기자

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[물병자리 1.20 ~ 2.18]

크게 노력하지 않아도 일이 술술~ 풀리는 날이다. 상황, 조건 기타 등등 신기하게도 딱 맞아 떨어지는 일들이 생긴다. 마음에 걸렸던 일들이 있으면 찾아 해보자. 찝찝했던 지난날의 매듭을 말끔히 정리할 수 있는 날이다. 정리하다 막히는 일이 생기면 선배나 부모님께 도움을 요청해보자. 해결책이 보인다. 작업거는 그/그녀의 앞에서도 작업멘트가 술술 풀리겠으니 좋은 인연을 만날 수도 있는 날이다. 아침부터 외모에 살짝~ 신경써주는 센스!

행운의 아이템 : 뿔테안경

[물고기자리 2.19 ~ 3.20]

삐졌거나 싸웠거나 기타 등등 관계가 불편한 사람이 있다면 먼저 화해를 청하는 날로 삼자. 가까운 사이일수록 더욱 먼저 다가가는 것이 필요하겠다. 오늘 기회를 놓치면 불편한 관계 때문에 앞으로 손해볼일이 점점 불어난다. 오늘 당신의 화해신청을 다 받아줄 것이다. 여건이 된다면 실내보다는 실외, 산이나 호수처럼 넓은 자연을 접하는 장소에서 화해신청을 하는 것이 더 좋겠다.

행운의 아이템 : 동물그림이그려진티셔츠

[양자리 3.21 ~ 4.19]

똑부러지고 현실적인 일처리를 추진하는 것도 좋지만 성급함은 그 동안의 모든 노력을 그르칠 수 있는 결과를 초래한다. 침착하자. 신중하고 여유롭게 결정할 수 있도록 하자. 시간을 내서 운동을 하기에 좋은 날이다. 요즘 들어 몸에 이상이 느껴졌다거나 부쩍 피곤하단 생각이 들었다면 병원을 찾는 것도 좋다. 모처럼 보양식을 챙겨먹는 것도 좋은 방법이겠다.

행운의 아이템 : 풋고추

[황소자리 4.20 ~ 5.20]

오늘 당신은 활활 타오르는 활화산같다. 활달하고 열정적으로 보일수는 있겠지만 스스로 쉽게 지치겠다. 컨디션이 받쳐주질 않으니 꽥 하고 쓰러지기 전에 무리하지 말자. 오후가 될수록 집중력도 점점 떨어지고 몸도 무거워지겠다. 중요한 일이 있다면 가급적 오전에 해결하도록 하고 오후에는 여유있는 시간을 보내도록 하자. 저녁메뉴로 새로운 음식에 도전해보는 것도 좋겠다.

행운의 아이템 : 캐릭터양말

[쌍둥이자리 5.21 ~ 6.21]

오늘은 집에서 나올 때 지갑을 놓고 나와도 안심해도 되겠다. 오래돼서 잊어버리고 있었던 돈을 친구가 갑자기 갚는다거나 길바닥에 떨어진 돈을 줍는다거나 어디서라도 돈이 생기게 되어있으니 말이다. 그렇다고 일부러 지갑을 놓고 나온다던가 하는 오버는 금물~! 어쩌다 생긴 돈이라면 보약을 해먹어도 좋을 듯. 기존에 약했던 건강을 챙기도록 하자. 그리고 주위를 잘 둘러보아라. 가까운 곳에서 당신의 위로가 필요한 사람이 있을 테니 힘이 되어주자.

행운의 아이템 : 건빵

[게자리 6.22 ~ 7.22]

유후~ 이게 웬 떡이냐?! 오늘 당신에게 그 떡이 생기는 날이다. 지난번 당신이 떡볶이를 사 준 친구로부터 패밀리 레스토랑식사를 초대 받는 날. 작은 지출을 아끼지 말라. 배가 되어 당신에게 돌아올 수 있다. 하지만 우동 한 그릇 사주고 호텔 뷔페를 원하는 당신~!!!!! 꿈 깨시오...차라리 그 돈을 당신이 모아서 가는 게 더 빠를 듯. 돼지 저금통에 땡그랑 한 푼~ 땡그랑 두 푼~ 돼지는 오늘도 배가 고프다.

행운의 아이템 : 삼겹살

[사자자리 7.23 ~ 8.22]

아직도 자신이 동화 속 공주님 왕자님이라고 생각하고 당신~! 헨젤과 그레텔에 나오는 마녀가 사는 과자로 만든 집이 있다고 꿈꾸는 당신~! 꿈 깨는 게 좋겠다. 그렇지 않다면 동네 슈퍼 가서 긴 막대기과자, 동그란 과자, 초콜릿으로 만들어보던가.. 당신은 거기 들어갈 수 없겠지만. 그래도 다행인 건 마녀한테 먹힐 일이 없지 않은가!. 어쨌든 이젠 꿈속에서 그만 해매고 집으로 돌아가자. 백마 탄 왕자는 없다. 잠자는 숲속의 공주도.

행운의 아이템 : 뽀뽀뽀

[처녀자리 8.23 ~ 9.22]

버스 떠난 뒤에 손 흔들어 봤자 쑥스럽기만 하지, 한 번 지나간 버스는 후진하지 않는다. 지나간 일들일랑 잊어버리고 오늘, 지금 하고 있는 일, 옆에 있는 사람들에게 성과 열을 다하는 날로 삼자. 한가 지 일에 몰두하기 어렵다면 이것저것 닥치는 대로 일단은 먼저 부딪치고 나서 생각하라. 다만, 너무 저돌적인 모습은 삼가하고 대인관계를 위해 최대한 말을 매너있고 예의바르게 하자.

행운의 아이템 : 컵라면

[천칭자리 9.23 ~ 10.23]

답답한 마음에 훌쩍 여행이라도 가고싶은 마음은 이해하지만, 오늘은 여행이나 움직이는 일은 가급적 삼가는 것이 좋겠다. 현재의 위치를 지키는 것이 결과적으로 좋을 하루다. 새로운 것을 시작하거나 새로운 계획을 세우는 것보다 현재의 상태를 점검하고 뒤돌아 보는 일이 더 필요한 날이겠다. 건강이 안좋아질 수 있으니 컨디션이 별로 좋지 않다면 심각해지기 전에 휴식을 취할 것.

행운의 아이템 : 케이크

[전갈자리 10.24 ~ 11.22]

운수좋은 날?? 아차! 실수 연발인 오늘 하루. 지하철을 놓치거나. 수업에 지각하는 등 당신이 원하지 않던 일들이 줄줄이 벌어진다. 조심하는 방법 말고 별 처방이 없다. 게다가 오늘따라 입이 간질간질하다. 다른 사람에게 옮기는 싶은 말 투성이다. 하지만 오늘은 당신의 입에 지퍼를 채우자. 어설프게 대화에 참여했다가 괜한 구설수에 오를 일이 있겠으니 자나깨나 말조심!.

행운의 아이템 : 오이팩

[사수자리 11.23 ~ 12.21]

친구와 다투는 일이 생길지 모른다. 당신의 그 죽일 놈의 건망증 때문에 말이다. 당신의 것만 잃어버리면 당신 속만 쓰리겠지만 친구의 물건까지 잃어버리면 쫌... 거기다 그 물건 비싸기라도 하거나.. 당신이 수입이 없는 사람이라면 말 다 했다. 그렇게 되면 무조건 사과하자. 감히 말한다면 당신 것이나 잘 챙기자. 그래도 잃어버릴 수 있으니까. 간혹 그 건망증 때문에 행운이란 걸 경험할 수도 있겠다.

행운의 아이템 : 내비게이션

[염소자리 12.22 ~ 1.19]

누군가 톡! 건드리기만 하면 펑!하고 터질 듯 잔뜩 독이 올라있는 하루다. 그동안 차곡차곡 쌓여온 스트레스로 잔뜩 예민해 있는 당신! 그러나 표정관리는 좀 해주시는 게 좋겠다. 신경질적인 태도를 트집잡힐 수 있다. 내 맘처럼 나를 이해해주는 사람도 별로 없으니 아~ 인생은 외로운 것! 그러나 오늘, 연인과 좀 더 가까워 질 수 있는 기회가 생길 수 있겠으니 그/그녀에게 위로를 받을 수 있겠다. 약간의 어리광도 먹히는 날!

행운의 아이템 : 김치볶음밥

제공=드림웍

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